{\rtf1\ansi\ansicpg1252\deff0\deflang1034\deflangfe1034\deftab708{\fonttbl{\f0\fswiss\fprq2\fcharset0 Verdana;}{\f1\froman\fprq2\fcharset0 Times New Roman;}}
{\colortbl ;\red0\green0\blue0;\red0\green0\blue255;}
{\*\generator Msftedit 5.41.15.1515;}\viewkind4\uc1\pard\cf1\lang1027\f0\fs20                              12 DE MAIG, DIA INTERNACIONAL DE LA\line                 S\'cdNDROME DE LA FATIGA CR\'d2NICA/ENCEFALITIS MI\'c0LGICA, \line                 FIBROMI\'c0LGIA I SENSIBILITATS QU\'cdMIQUES M\'daLTIPLES\line\line                      CARTA OBERTA ALS PARLAMENTARIS I PARLAMENT\'c0RIES\line\line Benvolguts parlamentaris i parlament\'e0ries,\line\line       Els escrivim com a part de les 250,000 persones a Catalunya que viuen amb les S\'edndromes de Sensibilitat Central (SSC), una fam\'edlia de malalties org\'e0niques i multisist\'e8miques que inclouen la S\'edndrome de la Fatiga Cr\'f2nica/Encefalitis Mi\'e0lgica (SFC/EM), la Fibromi\'e0lgia (FM) i les Sensibilitats Qu\'edmiques M\'faltiples (SQM).\par
     A alguns de vost\'e8s ja els coneixem, a uns altres no.  Els hem volgut escriure en el Dia Internacional dels SSC per posar-los al dia de la situaci\'f3 del nostre col\'b7lectiu que segueix desemparat a hores d'ara en el segle XXI.\line\line       Com molts recordaran, en el 2007, vam recollir 140.000 signatures (encara que nom\'e9s se\rquote n necessitaven 50.000) per a una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) per millorar la desesperada situaci\'f3 del nostre col\'b7lectiu de malalts.\line\line       La ILP exigia, entre altres coses, que calia organitzar diverses Unitats Hospital\'e0ries Especialitzades FM-SFC (UHE) ja que nom\'e9s n\rquote hi havia dues a Catalunya amb llistes d'espera de 2,5 anys. Aquestes UHE haurien de ser formades per equips multidisciplinaris perqu\'e8 aquestes malalties s\'f3n multisist\'e8miques, o sigui que afecten a diversos sistemes del cos (immunol\'f2gic, neurol\'f2gic, endocr\'ed, cardiol\'f2gic, etc). En aquests equips havien d'haver-hi especialistes, entre altres, de medicina interna, reumat\'f2legs, cardi\'f2legs i, tamb\'e9 pediatres pels milers de nens amb el SFC/EM a Catalunya que estan totalment desatesos. I una d'aquestes UHE hauria de centralitzar investigaci\'f3 sobre aquestes malalties. El que es demanava era, senzillament, el mateix que ja tenien altres malalts catalans amb malalties similars com l\rquote esclerosi m\'faltiple, lupus i artritis reumatoide, una atenci\'f3 m\'e8dica la qual, en un pa\'eds amb sanitat p\'fablica, els malalts haurien de tenir sense rec\'f3rrer a recollir signatures.\line      La ILP tamb\'e9 demanava una millora en el tractament abusiu de l\rquote ICAM cap a aquests malalts, i un altre punt clau era la import\'e0ncia de formar als metges de Catalunya sobre aquestes malalties, formaci\'f3 que era gaireb\'e9 inexistent.\line\line      Com recordaran, la ILP FM-SFC la van votar vost\'e8s com a Resoluci\'f3 203/III per unanimitat el 21 de maig del 2008.\line\line      Despr\'e9s de 3 anys, la situaci\'f3 \'e9s la seg\'fcent:\line - les dues unitats que ja funcionaven, m\'e9s o menys, segueixen amb llistes d'espera de 2,5 anys;\line - hi ha 14 reumat\'f2legs sense formaci\'f3 en SFC/EM a diversos hospitals per tota Catalunya que l\rquote anterior exconsellera Geli considerava com a \ldblquote Unitats FM-SFC\rdblquote  per\'f2 que, en realitat, s\'f3n \ldblquote fibro-p\'e0rquings\rdblquote , en els quals les persones malaltes, tinguin SFC/EM, SQM o FM, lleu o severa, s\'f3n diagnosticades de FM, receptades amb medicacions nocives per a aquestes malalties i aparcades en grups \ldblquote educatius\rdblquote  o en Ter\'e0pia Cognitiva Conductual;\line - els aspectes centrals d'aquestes malalties, els greus desarreglaments immunol\'f2gics, s\'f3n ignorats totalment, mentre els malalts empitjoren i la seva salut es deteriora;\line - els nens amb SFC/EM segueixen sense ser atesos: no hi ha cap pediatre que tracti la SFC/EM;\line - els malalts es veuen obligats a acudir a la sanitat privada a Catalunya o a altres pa\'efsos d'Europa, pagant entre 4,000 i 6,000 Euros a l'any de la seva butxaca;\line - el tracte de l\rquote ICAM cap als malalts diagnosticats en les 2 unitats, segueix sent abusiu, se'ls segueix donant l'alta quan l'especialista creu que no estan en condicions per treballar i se'ls diu frases com \ldblquote vost\'e8 ha de tenir pensaments positius i tornar a treballar\rdblquote  i veiem un alt nivell de su\'efcidi entre aquestes persones que es troben en aquesta situaci\'f3 desesperant;\line - la formaci\'f3 de metges, com ja presentem a la Comissi\'f3 de Salut del Parlament a la tardor del 2009, \'e9s totalment deficient i el seu enfocament \'e9s que aquestes malalties org\'e0niques no ho s\'f3n: que s\'f3n psicosom\'e0tiques.\line\line      Des que vost\'e8s van votar la Resoluci\'f3 203/VIII, s'ha avan\'e7at en la investigaci\'f3 d'aquestes malalties per\'f2 no en la sanitat p\'fablica catalana. Les importants troballes immunol\'f2giques, portades a terme amb donacions privades organitzades pel nostre col\'b7lectiu, en el laboratori IrsiCaixa, no han pogut continuar ni ser posades en aplicaci\'f3 pel b\'e9 dels malalts per la falta de fons.\line\line      El 2 de mar\'e7 del 2011 ens reunim amb el Dr Fran\'e7esc Sancho Serena, Secretari d'Estrat\'e8gia i Coordinaci\'f3 del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya per parlar de tot aix\'f2 i fer-li una proposta. \line La nostra proposta realitzada sota una perspectiva i valoraci\'f3 professional, desbloquejaria aquesta situaci\'f3 inacceptable dels malalts de SSC a Catalunya. \line Encara que \'e9s cert que la proposta exigiria una nova visi\'f3, actualitzada i d\rquote acord a la realitat actual, tamb\'e9 \'e9s cert que estalviaria diners a l'administraci\'f3, consistia en els seg\'fcents punts:\line      \bullet  El reconeixement institucional i professional d'aquestes malalties com estan fent, encara que lentament, altres pa\'efsos de la comunitat Europea. Aix\'f2 permetria una major agilitat en els diagn\'f2stics i una disminuci\'f3 de recursos tant econ\'f2mics com humans.\line      \bullet  Per la peculiaritat d'aquestes malalties es requereixen unes unitats centralitzades de refer\'e8ncia molt diferents a les actuals, amb una redistribuci\'f3 d'especialistes, igual que ha succe\'eft en el camp de la neuroci\'e8ncia, exigint metges: inmun\'f2legs, de malalties infeccioses, medicina interna, reumat\'f2legs, bioqu\'edmics i bi\'f2legs.\line      \bullet  Donada la gran dispersi\'f3 dels malalts, seria convenient la unificaci\'f3 de casos en un centre de refer\'e8ncia per prov\'edncia i interconnectats entre s\'ed. La funci\'f3 d'aquests centres seria la formativa als professionals mitjan\'e7ant l'elaboraci\'f3 d'un protocol de diagn\'f2stic i d'atenci\'f3 tant m\'e8dica com d\rquote infermera. Aix\'ed mateix gr\'e0cies a la unificaci\'f3 de pacients i d'hist\'f2ries, permetria una m\'e9s alta rendibilitat de protocols d'investigaci\'f3 tant humana com econ\'f2mica, en contra de la dispersi\'f3 actual existent.\line      \bullet  La formaci\'f3 dels professionals sota uns protocols, igual que existeixen en altres especialitats m\'e8diques permetria un diagn\'f2stic m\'e9s preco\'e7 i tractament m\'e9s efectiu, fins i tot els pal\'b7liatius, amb tot el que aix\'f2 implica a nivell econ\'f2mic i social.\line      \bullet  La formaci\'f3 permetria una major efici\'e8ncia en el tractament de les complicacions tant en les ABS com als hospitals i serveis d'Urg\'e8ncies domicili\'e0ries\line      \bullet  Potenciar el seguiment i formaci\'f3 dels pacients mitjan\'e7ant les consultes d'infermeria, pr\'e8via preparaci\'f3, igual que ocorre amb altres malalties, depressi\'f3, diabetis, card\'edacs, etc.\line\line      En aquesta proposta, de la qual tan sols presentem un esb\'f3s, doncs \'e9s m\'e9s \'e0mplia i detallada, i cont\'e9 una s\'e8rie d'organigrames i fulls de ruta per a un millor enteniment de la mateixa, proposta de la qual estem totalment oberts a comentar i col\'b7laborar per a la seva valoraci\'f3, modificaci\'f3 i posada en marxa.\line\line      Som conscients de les peculiaritats econ\'f2miques que es plantegen en el tema de la sanitat, no obstant aix\'f2 tamb\'e9 hem de dir com a professionals que el model d'atenci\'f3 actual no \'e9s efica\'e7 ni efectiu tant humanament ni com a nivell econ\'f2mic i que requereix d'una soluci\'f3 m\'e9s imaginativa i professional d\rquote acord als coneixements actuals sobre les mateixes, entenent aix\'ed mateix que les atencions ofertes actualment no s\'f3n efectives a nivell pal\'b7liatiu ni resolutives a nivell de la malaltia, i poden representar determinats conflictes d'interessos d'alguns professionals immobilistes.\line\line      Encara no hem vist cap acci\'f3 per part de la nova administraci\'f3 i donada la brutal agressi\'f3 que est\'e0 sofrint la sanitat catalana en aquests moments per part del nou govern, veiem encara m\'e9s dif\'edcil la situaci\'f3 del nostre col\'b7lectiu.\line      Passen els anys, canvien els parlamentaris, els partits pol\'edtics, les administracions, i els malalts de SSC seguim com si el temps s'hagu\'e9s aturat en el 1988, quan es van publicar els Criteris de Holmes per la SFC/EM. I encara que vost\'e8s van votar per unanimitat la Resoluci\'f3 203/VIII, vost\'e8s no s'han preocupat per verificar si s'ha dut a terme o no. Tots els aplaudiments que ens van brindar aquell 21 de maig del 2008 eren, en realitat, teatre.\line      Donada aquesta falta de compliment per part del Parlament, els anunciem que el nostre col\'b7lectiu procedir\'e0 a prendre accions legals immediates en l\'ednia amb el document \ldblquote PROSPOTA per a la CREACI\'d3 dels PROTOCOLS ASSISTENCIALS i per a la potenciaci\'f3 d\rquote UNITATS de REFER\'c8NCIA pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)\rdblquote  presentat en el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya amb el nombre d'entrada 0336I/5220/2011 en data 02/03/2011 a les 16:23:20 h i en el qual anunci\'e0vem aquestes accions legals imminents si en un termini d'1 mes (han passat 2 mesos des del lliurament de tal document) no es procedia a la creaci\'f3 de la comissi\'f3 per a la generaci\'f3 d'aquests protocols.\line\line      I perqu\'e8 quedi const\'e0ncia, signem amb car\'e0cters generals legals i jur\'eddics oportuns.\line\line Signat: \par
Jos\'e9 Lu\'eds Rivas,\par
President,ASSSEM i \par
\par
Clara Valverde, Presidenta\par
Lliga SFC\par
\par
{\field{\*\fldinst{HYPERLINK "http://www.asssem.org" }}{\fldrslt{\cf2\ul www.asssem.org}}}\cf1\ulnone\f0\fs20\par
\par
{\field{\*\fldinst{HYPERLINK "http://www.ligasfc.org" }}{\fldrslt{\cf2\ul www.ligasfc.org}}}\cf1\ulnone\f0\fs20\par
\line\line Barcelona, 12 de maig del 2011\line\f1\par
}